障害児、療養児(病児)と健常児の統合保育を行う横浜市鶴見区の保育園

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2021年3月 卒園児Uちゃん

月日が経つのも早いもので、カンガール統合保育園を卒園してもう2年がたち、4月から3年生に進級します。

保育園では集団生活を学び、何もかも初めての経験ばかりで、先生やお友達との関わり合いの中で山あり谷ありでしたが、マイペースに楽しみながら成長できた日々でしたね。
学校に入ってからも、保育園のお陰で人との関わり方もスムーズに進んで毎日嫌がる事無く学校生活を楽しく過ごせています。
相変わらず、お口から食事を摂る事が出来ず、経鼻経管栄養で栄養を摂っていますが、1年生の6月から学校でも食べる練習を取り組み始め、2年生になってからやっと少しずつですが、ゴックン出来る様になり20〜40g位安定して食べらる様になりました。それも、自分からスプーンですくって口に入れています。
また、2年生の後半では、トイレも成功する事が増えて、学校に居る時間だけですが、お姉さんパンツで過ごせています。まだ完全では無いので、月1回はお持ち帰りもあったりしていますが、マイペースながら日々頑張っています。
私達親子は、運も良く1年生の時には、計画相談員も決まり、2年生の夏から放課後デイサービスも週1日だったのが、週5日になったりと色々と進められています。

卒園児Uちゃんまだまだ、医療的ケアに対しての取り組みが進んでいる所があまり無く、私達も四苦八苦しながらの生活をしている中、本当に保育園探しも大変な思いもしたあの日々を思い出します。
まさか、こんなに早く閉園してしまうと思って無く残念で仕方なく思います。本当であれば、もっと続けて欲しい。
そして、色々と発信して欲しい気持ちでもいます。
きっと先生方も色々な葛藤、苦渋の選択だった事と思いますが・・・。

4月から形は変わってしまいますが、ガンガルー保育園の子ども達の成長をこれからも温かく見守って下さいね。
本当に色々とありがとうございました。そして、お疲れ様でした。

 

月刊ゆうたザ・ファイナル

みなさま、お久しぶりです。4年半ぶりにお目にかかります。
優太が卒園してから丸5年が過ぎようとしています。そして、この保育園も3月で閉園と伺いました。
ということは、お子さんも先生も、みーんな「卒園」ということになりますでしょうか。
だとすれば、まずは皆様、ご卒園おめでとうございます。

私(優太父)の駄文もこれが最後かと思いますので、過去の『月刊ゆうた』で触れた話題の”続報”を書き残しておこうと思います。
というわけで、『月刊ゆうた ザ・ファイナル』です。……もういいでしょう「月刊」は(苦笑)

卒園児Uちゃん【続報その1】いま優太は元気にしているのか
続報というより近況報告ですね。
結論からいうと、いまは元気にしています。
で、その”いまは”というのも、じつは2年前(当時9歳)に、死にかけまして。
2年前のある日突然、彼の肝臓がバラバラに壊れてしまい、腹腔内で大出血を起こしてしまいました。私はかねてより、彼と同じ病気(XLMTM)の患者さんが10歳前後で致命的な肝出血を起こして亡くなっていることを文献で知っていたので、いよいよ優太との今生の別れが来たものと動揺しました。
しかし幸運にも、病院に担ぎ込まれた2日後に、私の肝臓の一部を優太に移植する手術が緊急に行われ、一命を取り留めました。
優太は4ヶ月ほど入院し、後遺症などもなく、日常生活に復帰しました。

あれから2年になりますが、いま優太は術後生存期間の世界最長記録を日々更新中であり、肝臓移植手術を受けて生存しているXLMTM患者としては世界最高齢*1となりました。あ、いま彼は11歳ですが「肝臓だけ47歳のおっさんになったから最高齢になった」という意味ではありませんよ(笑)

卒園児Uちゃん【続報その2】優太の就学環境はどうなっているのか
4年前の拙稿で「登下校から授業中まで保護者完全付き添いで学校に通っている」「本稿も学校の教室の隅で書いている」とお伝えし、「この顛末はまた次の機会に」と結びました。
というわけで、その顛末をご報告します。
いま、優太は小学5年生が終わろうとしていますが、ようやく数週間前から、保護者付き添いなしで学校生活を送るようになりました。
入学からこれまでの間には、学校による優太への扱いについて日本弁護士連合会が教育委員会を叱りつけたり*2、前述のように優太が突然入院したり、ようやく退院してペースを取り戻しかけたところで突然コロナ休校となったり、と、紆余曲折はありましたが、いまは、学校の看護師さんと担任の先生からケアを受けつつ、学校生活を送っています。
(というわけで、本稿は、学校の教室ではなく、優太を学校に送り出した後で、私の仕事場のパソコンで執筆しています・笑)
まあ、優太もご多分に漏れず、1年以上にわたるコロナ禍の影響による「成長の足踏み感」は否めませんが、それでも優太は(学校でも塾でも教わっていない)算数の「九九」を自分から暗唱しようとしたり、家や車の中で私がアメリカ人とオンラインで仕事の話をしている横から英語で会話に割り込もうとしてみたりと、彼のペースで子どもらしいエネルギッシュさを発揮しているようです。
むしろ、社会全体が「巣ごもり気味」になるのを見るにつれ、もともと体が不自由で「巣ごもり気味」な優太のほうに社会全体が「最適化」されていくような錯覚すらおぼえます。優太にとってハンディキャップだと思われていたことがいつの間にかハンディキャップでなくなっている……世の中、何が起こるかわかりませんね。

卒園児Uちゃん【続報その3】優太は保育園時代をどう思っているのか
かつて、まだ優太が在園中だった頃、私は拙稿にて 
「優太にとって、家にいるのと保育園に通うのと、はたしてどちらがよかったのか。優太の感想を、あとでまた教えてくれ。」
と書いたことがありました。
https://www.kangaroo-hoikuen.or.jp/voice_old/1409.html
もうそろそろ、聞いてもいい頃合いでしょう。
久しぶりに保育園の卒業アルバムをひっぱり出し、彼の眼前に開きました。

同級生の顔。先生の顔。
同級生の名前。先生の名前。
「〇〇ちゃん」
「〇〇せんせい」
ちゃんと、彼は覚えていました。
そして、「保育園、楽しかった?」と尋ねると、
「楽しかった」
と答え、「保育園に行ってよかった?」と尋ねると
「はい」*3
と答えました。
……以上です(笑)

みんなみんな、ご卒業おめでとうございます。


*1 優太の症例はアメリカの移植外科学会誌に掲載されています。Shimizu, Sakamoto, Fukuda & Kasahara, "Living-donor liver transplantation for liver hemorrhaging due to peliosis hepatis in X-linked myotubular myopathy: Two cases and a literature review", American Journal of Transplant, 2020;20(9):2606-11
*2 日本弁護士連合会「医療的ケア児に対する県及び学校の対応に関する人権救済申立事件(勧告)」https://www.nichibenren.or.jp/document/complaint/year/2018/181227.html
*3 優太は基礎疾患の影響で舌や唇をうまく使えないので、いつも「うん」と頷く代わりに「はい」と発言します。

 

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