障害児、療養児(病児)と健常児の統合保育を行う横浜市鶴見区の保育園

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2020年10月 ちはるくん

卒園児Kちゃん

知玄(ちはる)が本格的に通園するようになって2カ月が経とうとしています。

多のう胞性異形成腎という先天性疾患をを持ち、生後3日で腹膜透析生活となりました。
腎臓が悪い子の99%は食欲不振と言われていましたが、知玄も例にもれず食欲不振のため、経管栄養も行っています。
お腹に腹膜透析用カテーテルを挿入しているため、保育園入園前はカテーテル出口部の感染症での入退院を繰り返す生活をしていました。
病院での生活は、動画やアニメを見る時間が多いこともあり、歌ったり踊ったりが上手くなりました。
一方、感染リスクがあるため同じ年代の子と遊ぶことはできず、知玄がお友達に近づこうとするのを親が引き留める生活でした。
成長とともに、知玄自身も同じぐらいの年代の子に興味を持ち始め、親としても他人との係わり方を覚えてほしいと考えていましたが、居住地域の保育園では体調面が不安定というふわっとした理由で断られ、そんな中預かっていただけたのがカンガルー統合保育園でした。

保育園に通い始めて、一番の変化は「言葉の量」です。
全体的にゆっくりな発達ではありますが、なかなか言葉の量が増えず、自分の欲求の伝え方も親の手を引っ張って伝えるような感じでしたが、最近では単語と指差しで自分の欲求を伝えるようになってきたように感じます。今までも家で一人、喃語を話していましたが、だいぶ話している内容が聞き取れるようになってきたと思います。また、色々なことも一人でやりたがるようになってきました。家ではつい手助けしてしまい、知玄によく怒られています。
きっと保育園でお友達がやっていることが良い刺激となり、自分でもやってみたくなっているのかなと思っています。

通い始めた頃は、保育園に到着する400mぐらい前から泣きはじめていたので、保育園生活に慣れてくれるか心配しましたが、今では帰り際、いつも名残惜しそうに玄関のガラスから中をのぞいているぐらい、お友達と一緒にいっぱい遊べる園生活は本人にとっても楽しい毎日のようです。

今後、腎移植など本人にとってはしんどい治療が待っているのですが、障害有無問わずたくさんのお友達と遊べる時間を大切に、色々な刺激をもらって成長していってもらえればと思います。
できれば、保育園ではできているという禁止指示が家でも早く通るようになってほしいです(笑)。

今回の「心の声」はいかがでしたか? ぜひみなさんの生の声をお聞かせ下さい!!
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