障害児、療養児(病児)と健常児の統合保育を行う横浜市鶴見区の保育園

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2019年6月 みっちゃん

卒園を迎えて

みっちゃん

みっちゃんの母です。
娘が2016年年春に保育園に入園して、2019年3月に卒園式を迎えました。
入園した時、娘は4才で、入園したころと比べると、娘はいろいろ変化してきました。

ベッドにぶら下がっているお気に入りのボールのおもちゃを、ただ見つめるだけだったのが、今は自分の両手でしっかりと掴み、人にぶつけるほど振り回しています。
洗濯ばさみでしっかり固定されていたペンギンのぬいぐるみが、とんでもないところに移動していたり、じっと見つめているだけだった赤ちゃん用のミラーが、ベッドの下に落ちていたり。
横になってなんとか自分で身体の向きを左右に変えるだけだったのが、完全にうつぶせになって元に戻れなくなったり、と思っていたら少しずつ自分の力で元に戻れるようになってきたり、娘の身体能力はまだまだ発達途上のようです。

コミュニケーションも、入園したころは話しかけられるとなんとなく笑っていたのが、好きな人とそうでもない人をはっきりと表情や態度で判断し、表現するようになりました。
しっかりと相手を見て、笑うだけでなく口を開けて返事をしたり、顔をしかめたり眉を下げたり、好きな色や好きなこと、嫌いなことや興味がないことなど、どんな感情なのか表情や身振り手振りで表現しています。
絵本の読み聞かせが始まると、じっとその方向を見て集中して聞いているということは、とてもよくわかります。
きっと保育園の先生方やお友達と接する中で、徐々に身についていったのだと思います。

変化していったのは娘だけではありません。

綾 優太くん母である私は、娘が保育園に通園していた2016年から2019年3月末まで、出産前から勤務していた自分の職場で、育児のための短時間勤務制度を使って仕事を続けていました。
仕事について以前の働き方から変わったと思うことは、短い時間でいろいろな仕事をこなさなければならないので、以前よりも集中して効率良く動くようになったことです。
私が自分の仕事ができていない分、他の人が代わりにしなければならない。
内容が全然できていなくても、期限は守らなければいけない。
仕事をするということは自分の責任だけでなく、社会的に責任を負うことでもあり、周囲のことも考えなければならない。
子供のことだけを考えていると、ついつい自分達のことばかり考えてしまいがちになってしまうのですが、仕事をしていると、そんな当たり前のことを思い出させてくれます。

夫についても少し。
・毎日仕事で夜中まで帰ってこない日が多かったが、訪問看護師さんが来ない日は早めに帰宅し、娘をお風呂に入れることが増えた
・帰ってきて、娘に「今日は保育園で何してきたの?」など、話しかけることが増えた
・娘をお風呂に入れながら、今日はお昼寝ばかりしていたから体力があり余っているとか、週末だから疲れているとか、娘の体調を気にするようになった
・保育園への送迎をすることはできなかったが、保育園の体操教室や発表会などの行事にはなぜか毎回参加していた
等々、私から見て変化がありました。

周囲の反応について。
保育園の先生方にとっても、預かると決めたものの、内心はたくさんのいろいろな葛藤があったと思います。
それでも様々な問題や課題から逃げずに、少しずつ距離を縮めていき、いつしか娘を本当にかわいいと言ってもらえるようになりました。
初めは娘に触れることも怖いと言っていた先生が少しずつ慣れて、夏のプールの時間に水着を着て、娘と一緒にプールに入るのを楽しみにしてくれていました。
保育園のお友達も、手をつないでくれたり、娘ではなく母である私にべったりくっついて離れない子もいました。

支援について。
保育園入園時は、日中に娘を預けられる施設は近所にあまりありませんでした。
幸運なことに、日中に医療的ケア児の預かりを行う施設が自宅近くに立ち上がり、娘も保育園に通いつつ時々利用し、保育園への送迎など心身の負担が少し減るようになりました。
他にも、主治医の先生、訪問看護師さん、往診の先生、療育センターの先生、夫や遠くから援助してくれた家族等、たくさんの方々に支えてもらい、なんとか3年間の保育園生活を続けることができました。

子供を保育園に預けることができて、仕事を続けることができて、様々な人と関わることができて、何よりも一番良かったと思うことは、母である私自身に大きな自信がついたことです。この生活が良いいのか迷い続け、「大変だった」の一言では片づけられないけれど、続けてよかったのかなと今では思います。

保育園の先生方、関わって頂いた皆さま、本当にお世話になりました。
ありがとうございました。

 

番外編・学校について。

娘は、平成31年4月に、自宅近くの神奈川県立の養護学校に入学しました。

娘は今まで通り人工呼吸器を使用しながら、学校に通って授業を受ける『通学籍』で週3日学校に通っています。その養護学校では、『訪問籍』といって自宅に学校の先生が来て授業をする場合があり、これまで人工呼吸器を使用している児童はすべて訪問籍だったそうです。
神奈川県の方針で、人工呼吸器を使用している医療的ケア児の医療的ケアは原則保護者が行うこととされているため、学校への送迎、学校にいる間は私が常に傍に付き添い、医療的ケアについては吸引、注入、バギーへの移乗等すべて私(母)が行っています。
学校には他にも、気管切開、吸引や注入などの医療的ケアが必要な児童生徒が十数人いますが、その児童生徒の医療的ケアは学校に常駐している3名の看護師が中心に行っています。
神奈川県の方針により、娘の場合は、学校に常駐している看護師であっても娘に対しての医療的ケアはもちろん、話しかけることも触れることもありません。
担任の先生はほぼマンツーマンで娘についており、吸引や注入を行う資格は持っていますが、授業や娘が乗っているバギーを押したりオムツ交換など、医療的ケアにはあたらないことを行っています。

これまで先輩お母さんお父さん方の体験談を聞いてきましたが、学校の先生方とも実際に接してみて、いろいろな考え方を持つ先生がいるということがわかってきました。
担任の先生をはじめ、校長先生、教頭先生、養護の先生、PTの先生など直接お話をして考えを聞いて、今の医療的ケア児への学校の対応はどんどん改善していかなければいけない、と考えていることは確かなようでした。
いろいろ話を聞いていると、現状では神奈川県の方針に従うしかなく、本当はもっとやってあげたいんだけど大人の事情でできない、というような状況のようです。
私(母)としては、特に神奈川県立の学校の医療的ケア児への対応はものすごく遅れていることを痛感する毎日で、正直憂鬱で仕方がありませんが、他の先輩お母さんお父さん方が頑張っておられるように、この現状について黙って見過ごさないつもりです。
娘の世代では叶わなくとも、次の世代の人たちに少しでも改善していられるよう、これからも様々な手段を考えていきたいと思います。


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