障害児、療養児(病児)と健常児の統合保育を行う横浜市鶴見区の保育園

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2016年10月 みんなの声

綾  優太くん

綾  優太くんみなさま、ご無沙汰いたしております。
「月刊ゆうた・リターンズ」です(あいかわらず自称。しかも月刊じゃないし)。

卒園してからほぼ半年。
優太は学童になり、長期欠席せずに大過なく1学期を終え、また大過なく夏休みを過ごしました。
もちろん、彼の人生初の「夏休みの宿題」も、無事に片付きました(やっぱり、「宿題」がないと夏休み気分が出ないですね。とはいえまあ、ご多分に漏れず、ほとんど親がやるのですが)。

そして2学期。1学期に引き続き、登下校から授業中まで保護者完全付き添いの下、学校に通っています。

優太の学校は人工呼吸器を装着して通学した先例がなく、学校の医療的ケアの方針がまだ固まらないため、毎日付き添いが続きます。
保護者の役目は、学校の対応準備がまだ整っていないケアを施すだけであり(優太の場合は、たんの吸引と経管栄養)、それ以外のことは先生方が全部やってくださるものの、朝の8時半過ぎに車で家を出て登校し、午後3時前くらいまで学校で過ごして、帰途につく間、保護者自身がトイレに行くとき以外は、ずっと優太に張り付いていなければなりません。
付き添い担当のシフトは、おおむね父が週4日・母が週1日といった感じです。私(父)の場合、教室の隅っこで、自分の仕事をスマートフォンやタブレットを使ってこなしながら、優太を見張っています。
じつは、本稿も、学校の教室で書いています。

よくいろんな方々から「毎日の付き添いって、どんな感じですか?」と聞かれるのですが……うーむ、なかなかうまくお伝えする言葉が見つからなくて困っています(笑)

はるかちゃん……そうですね、少なくとも、身体的には負担です。
ただ、優太と毎日学校に足を運ぶことが嫌なことなのか、と言われると、けっしてそんなことはありません。
学校の先生とつねにやり取りできるので、情報収集や信頼関係構築などにはメリットがあります。なにより、優太や優太のクラスメイトを毎日見ていると、いろいろな発見があります。
とくに、優太を含め、子どもたちが成長・発達するさまを、この目で観察できるのは、ひじょうに興味深い(6?7歳の子どもって,ほんとうにほんの数ヶ月で、顔つきや表情が変わってしまうものなんですね。自分の目で確かめることができました)。かつて拙稿で「保育園の運動会などの恒例行事で、子どもの成長を定点観測する」 と述べましたが、いまはまるで常時観測しているようです。
なにより、学校でいろんな子どもたちに囲まれていると、自分が子ども好きであることを再確認します(笑)

とはいえ、身体的負担は、無視できません。
ほぼ毎日、仕事をしながら、車での登下校・授業中の医療ケア・昼食まですべて付き添っているうちに、登校開始10日目くらいから、帰途の車中で強い眠気に襲われるようになりました(もちろん運転しているのは私なので,けっこうヤバい)。
そして、だいたい午後3時過ぎに帰宅すると、優太を落ち着かせてから、仕事場に連絡を取ることにしているのですが、ある日には、帰宅した途端に倒れこんでしまい、執務机にたどり着くことすらできなくなることもありました。また、週末になると、いつもの起床時間には体にまったく力が入らず、正午までベッドから起き上がれないことも。
そういえば、優太が入院中に同じ病室だった子が、いま東京都内の特別支援学校にお母さんの完全付き添いで通っていますが、そのお母さんはかつて私に「毎日通学するのは私が無理なので、せいぜい行けて週4日」と話しておられました。そのとき私は「女性の体力ではきついのかもなー」などと漠然と思っていたのですが、ナメていました。私でもきつい(笑)
ま、私の場合、自身の肉体の衰えに鈍感だっただけなのかもしれませんが、まあ、この機会を利用して、肉体改造に励むしかないか。

もっとも、見方を変えて、親の立場ではなく子どもの立場からすれば、いくら本人が学校に行く気満々でも、保護者の急病など、児童本人に関係ない事情で通学できなくなる可能性があるわけですから、優太の就学環境は不安定であるといわざるをえません。こちらのほうが、子どもの付き添いのために親が就労を諦めることよりも、より本質的な問題といえるかもしれません。
この点は、いま優太が通っている学校も問題を意識していて、現在、学校での医療的ケア対応について、私たちと学校とでたびたび協議を重ねています。
いまのところ、学校で対応可能な医療的ケアから少しずつ手をつけていく方向で進んではいまが、最終的に私たちの付き添いが不要になるかどうかは、まだわかりません。
この顛末は、また次の機会にでも。

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