障害児、療養児(病児)と健常児の統合保育を行う横浜市鶴見区の保育園

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心の声

2016年8月 みんなの声

村山 陽奈ちゃん

はるかちゃんお久しぶりです。ひな・せりの母です。
心の声、復活しました。
この1年でいろんなことが起きてしまい、保育園を離れていました。
昨年の9月に次女のせりが小児がん(神経芽腫)という大きな病気であることが発覚しました。
そのがんは左副腎が原発で11pと大きくなり、骨髄やリンパ、全身の骨に転移をしており医師からは「ステージ4、5年生存率は40〜60%です。」と宣告されました。
前日まで元気に保育園に行っていたのに・・・その言葉が私には信じられませんでした。先生が他の患者と間違っているんじゃないか?と思いました。頭が真っ白になり、その時の医師の話はそれ以外は正直憶えていません。
40〜60%ってことは半分は生きられないってこと?
ステージ4ってことは末期ってこと?
姉のひなが重い障害があるのに、何で神様は次女までも命を奪おうとするのか?
そんなことを思い、涙が枯れるくらい泣きました。

即日こども医療センターに入院となり、それからは壮絶ながん闘病生活がスタートしました。
こども医療センターは全国に数か所しかない「小児がん拠点病院」の指定を受けた病院でした。
医師から「小児がんは発見が難しく、進み方も早いので気づいたときはすでに転移など広がってから病院に来られるのがほとんどです。
なぜもっと早く気づいてやれなかったのかとご両親はご自分を責めたりしますが、医師でもそれは難しいです。
ただ、その一方で大人のがんに比べて抗がん剤や放射線治療が効きやすく、治療成績が向上しているのでまだ諦めることはありません。
これからせりちゃんのがんを治すために一緒に戦いましょう。」と言ってくれました。

治療には長い時間を要し、家族と離れて入院すること、強い薬を飲み続けること、様々な検査を受けること、保育園もいけなくなること、と治療に伴う苦痛はとても大きなものでした。
まず一番にやらなければいけないこと、それは姉のひなの預かり先を見つけることでした。
今まで障害のあるひなを在宅で看てきましたが、せりの闘病をサポートするためにはどこかに預かってもらわないとできませんでした。
メディカルショートステイで病院を転々とし、現在はこども医療センターの重心施設に入所して元気に過ごしています。

はるかちゃんそんなことでひなもせりもカンガルー保育園を一旦退園したのです。
退園後、保育園のお友達や父兄の皆さま、先生方から心を込めて折った千羽鶴をいただきました。
ベットのそばでみなさんの念じた鶴はせりを応援しています。
退園後も先生方からひなやせりを心配してご連絡をいただいていました。
今も闘病生活は続いています。
幸い、抗がん剤やいろんな治療の効果があり寛解に向かっています。
たくさんご心配いただき、応援していただき、ありがとうございます。

せりの病気がわかったのと同じ日に第3子を妊娠していることがわかりました。
せりの治療を支えながらの妊婦生活は精神的にも体力的にもしんどくて困難だらけでしたが、それもたくさんの方に支えていただきました。
その子は5月に無事に生まれ、7月からカンガルー保育園でお世話になることになりました。
お釈迦さまのような尊い気持ちでみんなを助けられるような子に育ってほしい。
お姉ちゃん2人を助けていける強い男の子になってくれると信じて「蓮之助(れんのすけ)」と名付けました。
がんと闘うということは家族みんながいろんなことを我慢して支えないと勝てない病気だと実体験を通じて感じています。
これは大人も子供も同じだと思います。
海老蔵さんのご家族のがんのニュースを見て、ものすごく気持ちがわかりました。
絶対に負けないで!と祈っています。

ずっとご報告できませんでしたが、復活した心の声で少しずつ我が家の闘病生活をご報告したいと思っています。
どうぞよろしくお願いします。

今回の「心の声」はいかがでしたか? ぜひみなさんの生の声をお聞かせ下さい!!
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