障害児、療養児(病児)と健常児の統合保育を行う横浜市鶴見区の保育園

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2015年12月 みんなの声

綾 優太くん

綾 優太くん「月刊ゆうた(自称)」です。
 優太のシューカツ(就学活動)が、大詰めを迎えました。
目指すは「優太の学業と両親の就労の両立」です。
優太が学校に上がれば、ますますなにかとおカネがかかるのでせっせと働かなければならないというのに、もはや保育園のお世話にはなれないというのですから、学校にはできるだけ医療ケアに対応してもらい、かつ、放課後のケアをお願いできる施設も探さなければなりません。
 
7月に、横浜市の教育委員会からは「優太くんの様子だと、通学することは可能だと思う。
ただし、現在のところ人工呼吸器を装着している児童・生徒は訪問学級(原則として先生が家庭を訪問して授業を行うクラス)に在籍している例ばかりで、通学している児童の先例がほとんどない。
なので、どこまでご両親の付き添いが必要なのかはよく分からない」と言われていました。

そこで私たちは、横浜市内の学校はもちろん、東京の学校も実際に見て歩きました。
また、千葉県の学校に通っている子の親御さんから情報を聞き取ったりもしました。
さらに、各地の教育委員会が内部で作成している「特別支援学校医療ケア実施マニュアル」について、首都圏の各教育委員会に対して情報公開を請求し、医療ケアへの対応状況を調べました。

そして、現在ようやく、神奈川県立の特別支援学校に就学する方向で話が進んでいます。
この学校は、優太に必要な医療ケアについて「すくなくとも学校の看護師は対応可能。
職員で対応できるかは今後検討する」と明言してくださいました(この点,東京の学校は軒並み「人工呼吸器装着児へのケアは都の方針で行わないことにしている」と回答しましたが、実際のところどうなのかはよくわかりません)。
また同時に、自宅とこの学校がある地域をカバーしている「放課後デイサービス」が利用可能であることもわかりました。

というわけで、来年早々に、この学校で「1日体験入級」を行う予定です。
今後どうなるかはまだわかりませんが、いまのところなんとか「優太の学業と両親の就労の両立」の実現に近づいています。
もっともこれは、たまたま優太に基礎疾患以外の重篤な合併症がなく、かつ装着中の人工呼吸器への介助者による調整が不要で、痰を吸引するときに人工呼吸回路(吸気・呼気を通す管)を外すこと以外に特殊な医療ケアが必要ない、という条件が揃っていたことや、優太のケアへの対応に前向きな学校が見つかったこと、なにより、保育園で3年間無事に過ごしてきたという「実績」の賜物ということができるでしょう。

しかしながら、現実は「人工呼吸器を装着している児童・生徒は訪問学級に在籍している例ばかり」であるということを思うと、私の胸中はとても複雑です。
これは「障害児の親は就労すべきか否か」といった価値相対的な問題ではなく、そもそも「障害児の親は就労の機会を奪われている」という基本的人権にかかわる問題です。
このことを思うたび、私は「怒り」と「徒労感」とが同時こみ上げてきて、ひじょうに混乱してしまいます(情けないことですが。なお、この問題について、超党派の国会議員のグループによる法整備の動きがあるようなので、それが一縷の望みです)。

……あれあれ、「面白全部」を旨とする拙稿のスタイルからすっかり逸脱してしまいましたが、どうかご容赦ください。
次回からはもとのペースを取り戻したいと思います。
連載回の残りも少なくなってきたことですし。
ではみなさま、また来年。



柴田 悠ちゃん

柴田 悠ちゃん 12月になりましたが、暖かい日もあったりと体調を崩しそうで心配ですが、悠は元気いっぱいで過ごしております。

今年は去年と比べ体調を崩すことが減りました!どうしても風邪を引くと長引いてしまい、悪くなり入院が多かったのですが今年は入院までしなくても治るくらい身体が丈夫になりました。
そして言葉の理解の成長です。
少しゆっくりではありますが、ついこないだまでわからなかった単語を理解していたり、会話のコミュニケーションが増えました。
会話に関しては昔から不安が多く、手話を覚えたり写真や絵を使いカードを使ったりしてきました。
私にとって悠は一人っ子で初めての子育てでもあるので、言葉の理解が遅いことや、周りの子との違いになかなか気づけませんでした。保育園にまだ通ってない頃は同じくらいの年齢の子と接する機会もあまりなかったので、きっとそのうち追いついていくのかなーなんて思ったりもしていました。
今年の始めに発達検査をした時に精神発達遅延ですと言われ、愛の手帳をもらうことになりました。最初はやはりショックでした。でも今まで自分の育て方や教え方に悩んだ事が少しは楽になりました。

なによりも、これから悠にどういう療育や支援が必要になるかわかったことが良かったです。悠が生まれて6年経ちますが、少々のことで動じなくなりました。私も一緒に成長させともらってると感じた瞬間でした(笑

まだ保育園に入る前は言葉を発することが少なく、そんな悠が保育園に通ってお友達とお話出来たらいいなーと、思っていましたが、今では会話も増え、仲良くお友達にあいさつする光景が当たり前になりました。
昔は不安も沢山ありましたが、それでも成長してくれることがとても嬉しいです。
そして母も一緒に勉強し成長していこうと思った一年でした。

2015年ももうすぐ終わり、来年は卒園です。一年があっという間で寂しいですが、元気に楽しく保育園に通っていきたいと思います。

今回の「心の声」はいかがでしたか? ぜひみなさんの生の声をお聞かせ下さい!!
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