障害児、療養児(病児)と健常児の統合保育を行う横浜市鶴見区の保育園

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2015年8月 みんなの声

柴田 悠ちゃん

暑い日が続いてます。昔から汗かきの悠には辛い季節ですが、プールも始まり毎日元気いっぱいに保育園に通えています。
柴田 悠ちゃん柴田 悠ちゃん









今回は悠にとっての「声」のお話です。
悠のしている気管切開は声を出すことが難しい、出来ないと言われます。声帯の下を切開し、そこから呼吸するため声帯が震えません。特別な発声方法や、スピーチバルブという蓋のような物を使用したりすると話すことが出来るようですが、まだ赤ちゃんの頃は体調を崩すことが多く、体が第一。話すことは大きくなってから…そんな風に言われていました。
今まで健康が取り柄の母からすると、声が出せないなんて考えられないような事ですが、生後3ヶ月で気管切開をした悠にとっては声が出ない事は当たり前です。
初めて病院から自宅に帰ってくる1歳頃、とても不安でした。赤ちゃんといえば、泣き声で何かを伝えるのかと思いますが、その声が出せないとなると泣いていても気づかなかったらどうしよう…と。
ですが、驚くことに毎日24時間一緒にいると顔を見なくとも呼吸の音だけで「泣く」「笑う」がわかってきました。
もう声なんて無くても呼吸の音が声のようで、不便さは感じなくなっていました。

聴力の方でも検査で問題があると言われていて聾学校に通っていた事もあり(現在聴力は問題ありません。)手話を覚え始めてからは意思疎通も少しずつですが取れてきて、ずっと手話でもいいんじゃないか?と思ったくらいです。
でも、もし頑張って話せるようになるのなら…悠の声を聞いてみたいな。と何度も思いました。
3歳頃、体も大きくなってきて体調も落ち着いてきた頃、気管切開部分を塞ぐと声が出る事を少しずつ教えてみました。やはりすぐには声は出ませんし、本人も嫌がってました。機嫌が良さそうな時は毎日数回、母がやり方を真似して教えました。
すると、声を出せた日が来ました!
今までに悠の声を聞いた事は生まれた直後くらいしかありませんでした。まだ「あー」としか出せませんでしたが、感動でした。嬉しそうに喜ぶ母を見て得意げに何度も声を出す悠。
一般的には、話すことが当たり前の事かもしれませんが、気管切開をしている悠にとっての「声」を出すということは私たち親子には大きな感動でした。
それから5歳になった悠ですが、びっくりするくらいどんどん声を出せるようになり、今では手話はほとんど使わず話すほうが多くなりました。やはり発音はまだハッキリしませんが、母や身近な人なら意味がわかるくらいです。
気管切開をしているから無理だよと言われたことも、絶対無理なんて事はないんだなぁと教えられた母です。

そして最近の悠は、アナと雪の女王ブーム(ひと足遅い?)がやってきたようで、お家で毎日大熱唱しております。
この夏も元気に保育園に通おうと思います。

村山 陽奈ちゃん

村山 陽奈ちゃん 先月の続きです。
母は最近横浜市の管轄する特別支援学校(障害のある子供が通う学校)を3校見学に行きました。
ある特別支援学校では人口呼吸器の子供は全児童生徒229名中たったの2名とのこと。
呼吸器や気管切開をしているといろんな場面で受け入れが難しくなるようです。

〈感じたこと〉
1、児童2〜3名に対して先生が1人はついていらっしゃる様子
⇒へ〜保育園と同じ位手厚いじゃん!安心だね。

2、先生も吸引訓練受けており吸引できる方たくさんいるみたい
⇒お〜保育園の先生と同じなのね!しか〜し、横浜市の学校はすべて吸引制限があるそうでカニューレの長さより−1pまでしかチューブを挿入できないマニュアルがあるとのこと。ひなは+0.5pは挿入しないと痰が引けないので、その場合は母が吸引するしか方法はないらしい。

3、13:30に下校⇒早!連れて行ったらすぐお迎えじゃん!

4、 呼吸器つけてる子はお母さんが付添してる
⇒え〜〜何で保育園でも出来るのに対応出来ないの?だって保育園よりほぼマンツーマンで先生ついてるのに、母付き添いいらなくないですか?横浜市のマニュアルでは呼吸器は「機械の調整等をしてはならない」の「等」に含まれるそうです。

5、付添いが必要ならば、母ではなく家族の契約した吸引や対応が家族と同じことできる代理人でもいいのか?と聞いてみたところ、それもダメと言われました。

ということで、ひなみたいな子は学校にくるな、お家で家族が面倒みなさい、お母さんはお仕事辞めてお家でお子さんみなさいと言われているようで撃沈。まさに現状は八方ふさがりです。
まだまだ諦めきれない。神奈川県立の学校も見学に行かねば!

林文子市長、どうかこの大きな壁を取っ払ってください。

綾 優太くん

綾 優太くん 「月刊ゆうた(自称)」です。
優太のシューカツ(「就学活動」)がはじまっています。
公立の特別支援学校や特別支援学級に進学を希望する場合は、所管する教育委員会事務局の特別支援教育部門で事前相談を受けなければなりません(内容は、本人と保護者が2時間ほど、面接や理学療法士による検査を受けるものです)。
優太の場合、5月に事前相談の予約を入れ、7月上旬に相談を済ませました。
というわけで、大学生の就活(就職活動)は8月解禁であるところ、優太のシューカツは7月解禁といったところでしょうか。
今後、優太の保護者である私たちも、仕事の時間をやりくりして、大学生の就活よろしく、別の自治体の教育委員会で事前相談を受けたり、いろんな学校を訪問したりする日々がつづきます。

ところで、この「大学生の就活は8月解禁」といわれている本当の意味は「経団連に加盟する大手企業が新卒者向けの選考を開始するのが8月以降」であり、それ以前に就職説明会や経団連非加盟の企業の採用活動はとっくに始まっているため、当の大学生たちは8月よりもうんと早い時期から動いているということは、よく知られています。
この点、特別支援教育を必要とする子の親のシューカツもよく似ていて、4月に入ってすぐに、療育センターなどが主催して、就学説明会や学校見学ツアーが開かれています。
で、私たちが、この6月に、自宅最寄りの特別支援学校まで、療育センターに子どもを通わせている保護者たち約20人とともに、学校見学に出かけたときのことです。
綾 優太くん見学会の冒頭、その学校の先生から「えー、この中で、お子さんが年長さん、来年就学予定という方、ちょっと挙手を」。
私は手を挙げました。
先生「ほう。半分くらいかな」
私「……(え?)」
先生「では、お子さんが再来年就学予定という方」
残りの人々が挙手。
私「(えーー!うちら、もしかして出遅れてる??)」
まあ、私たちが出遅れているというほどのことはないのでしょうが、みなさん、早々と情報を収集しておられるのですね。
私たちは、去年の今頃、何をしていただろう……んー、思い出せない(笑)
それにしても、ほかの保護者の方々の動向を見て、軽い焦りを感じてしまう私は、やはり凡庸な親のひとりであるということなのでしょう。
そんな私たちと優太のシューカツの経過は、また追って。

今回の「心の声」はいかがでしたか? ぜひみなさんの生の声をお聞かせ下さい!!
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