障害児、療養児(病児)と健常児の統合保育を行う横浜市鶴見区の保育園

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2015年6月 みんなの声

匿名

2015年1月にひよこ組に入所し、現在はペンギン組です。
原因不明の発達遅滞があります。経管栄養のため、普通の保育園では受け入れ先がなく、カンガルー統合保育園にたどり着き、入所させていただくことが出来ました。
保育園でどれだけ楽しめるのかと心配もありましたが、このまま家で過ごすより、何か環境を変えて少しでも良い変化が起こればと思い入所しました。
ところが、私の予想を越えて、ご機嫌な時が多く、バウンサーから飛び出そうなくらい体を動かしたり、おもちゃなどに反応したりしているとのことでした。
音にも過敏だったのですが、最近は大きな音に泣くことも減り、外や騒音の中でも寝られるほど図太くなってきました。
色々な遊びや制作などさせていただき、刺激が沢山あり、保育園に行って本当によかったと思っています。
たっぷり遊んで疲れるのか、夜泣きも減り、ぐっすり眠って、生活リズムが整いました。
風邪なども心配していましたが、なんと病欠なしです。よっぽど保育園に行きたいのでしょう!
保育園や療育センターに通い、表情や反応が増え、体もしっかりしてきました。
うちの子にとって、沢山の出会いが影響していると思います。
ゆっくりですが、うちの子なりの、これからの成長が楽しみです。
今後も宜しくお願いいたします。

綾 優太くん

綾 優太くん

「月刊ゆうた(自称)」です。
6月中旬に、優太は生まれて初めて京都に行ってきました。
あのノーベル賞受賞で有名な山中伸弥教授が所長を務める、京都大学iPS細胞研究所に、研究材料として血液細胞のサンプルを提供するためです。
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/

優太と同じ病気の患者さん(すでに京都大学にサンプルを提供している)から、京都大学が同じ病気のサンプルをさらに必要としているとのお話を聞いたので、就学準備が本格化して多忙になる前で、かつ、大型連休や夏休みで京都市内が混雑していない時期に(笑)京都に行くことにした次第です。
この話を人にすると、よく「へー!あの山中教授に会うんだ!」と言われたのですが、残念ながら会いません(笑。もっとも、筋疾患分野の主任研究者の先生が直々にお出ましにはなります)。
また、「えー!ついに優太くんはiPS治療を受けに行くの?!」という反応も返ってきたのですが、残念ながら単なる研究協力であって、治療はおろか人体実験に参加するわけでもありません(治療法開発にはまだ10年単位の時間が必要なようです)。
優太の病気であるミオチュブラー・ミオパチーは、原因となる遺伝子は特定されているものの、なぜその原因遺伝子のせいで病気が発症するのかが分かっていません。そこで、患者である優太からiPS細胞をつくり、優太に代わってそのiPS細胞に病気の状態を再現させることによって、病態解明や薬の開発に利用しよう、というわけです。
なので、まずは優太からiPS細胞をつくり(それだけで半年近くかかるそうです)、そのiPS細胞に病気の状態を再現させることが当面の目標になりますから、治療法とし応用されるのはまだまだ先の話です。はたして、優太の生きているうちに、その研究結果の一端をかろうじて垣間見ることができるかどうか……。
綾 優太くんもっとも、私(ゆうた父)は、優太の遺伝子がこの世に残って、後世の人々のお役に立つ機会が得られたこと自体に、大きな喜びを感じています。
もしかしたら、優太は自らの子孫をこの世に残すことなく生涯を閉じるかもしれませんが、このような形ではあれ、優太のDNAだけはこの世に残ることになるわけで、それはそれで僥倖だと思っています。
さてさて、そんなわけで、梅雨曇りのクソ蒸し暑い中(いつもながら、ほんと京都は夏クソ暑く冬クソ寒い。あ、あくまで個人の感想です)、優太は京都大学病院の「iPS外来」に出向いたのですが、細胞サンプルの提供といっても、要は10ml程度採血をするだけです。
いつものかかりつけの病院でのいつもの採血のように、左手の甲の血管に細い注射針を刺しますが、優太は針を刺す瞬間だけ嫌がるそぶりを見せたものの、採血中は処置室の壁に貼ってあったアンパンマンを指さして喜んでいました。優太も手馴れたものです。

かくして、京都大学病院での滞在時間は、インフォームドコンセントの時間を含め、たった1時間半。
主治医の先生に書類を書いてもらったりスケジュールを調整したりなど数か月前から準備をし、さらに数時間をかけて片道約500kmを旅した果ては、まことにあっけないものでした。
しかし、優太由来iPS細胞のほうは、これから長い旅がまだまだ続きます。
でも、せっかくなので、「京大みやげ」を買うべく、研究者の先生に大学生協の場所を教えてもらい、京大グッズとして有名な「素数ものさし」を優太に買ってあげてから帰りました。
http://fuben-eki.jp/blog/dailyfuben-eki/2014/02/%E7%B4%A0%E6%95%B0%E3%82%82%E3%81%AE%E3%81%95%E3%81%97/


村山 陽奈ちゃん

村山 陽奈ちゃん今回はひなの生きていくために必要な『気管切開』と『人口呼吸器』のお話をしたいと思います。
ひなは人口呼吸器をほぼ24時間使っています。
人口呼吸器とは呼吸のサポートをする医療機器です。
私たちは日常空気を吸ったり吐いたりして酸素を取り入れ、二酸化炭素を吐きだしていますが、ひなは自発呼吸が弱いので人口呼吸器を付けることで呼吸を楽にできるようサポートをしてもらっています。
私たちがコンコンと咳をして痰を出したり、バイキンを体外に出したりしますが、ひなはコンコンと咳を出す機能が脳の障害によりできないので『気管切開』といって気管に穴を開けて、そこから痰を吸引したり、人口呼吸器を装着して空気を送りこんだりしています。
人口呼吸器も年々在宅看護をする方が増えていることで進化しており、在宅で取り扱いやすいように機能も進化し、大きさも小さくなってきました。
私がよく見かける小児の使用している呼吸器の種類は、LTV、レジェンドエア、トリロジー、インテグラなどがあります。子供の症状によりそれぞれ相性のいい呼吸器を選択します。
LTVの進化系がトリロジーです。当時LTVは大きくて、重く、空気を押す音も大きくて使い辛かった。その点をトリロジーは改善せれており軽量、コンパクト、音も静かに改良され、今はLTVから切り替える方が多いと聞いています。
ひなはインテグラを使っています。
母がこれを選んだ理由は「一番小さいから」というのが決め手でした。
保育園に行くにも、外出するにも、呼吸器は常にひなのお供をするものなので「小さくて軽い!」というのが最も重要でした。
ひなのバギーには呼吸器以外に加温器、吸引器などたくさんお荷物を積まなければいけないので、小さくて軽いととっても助かります。
欲を言えば、まだまだ小さいものがいいと思っています。
空気を押す音も割と小さめではありますが、やはり夜中隣に寝ていると、この空気を押すシューシューという音が気になるのでもっと静かだといいなと思います。
内部バッテリーも長い時間使えるといいですね。電源とれない場所への外出ができますから。もっと開発が進んで早く新しい機種がでてきてほしいです。

なぜ今回呼吸器と気管切開のお話をしたのか・・というと
実はこの2つが学校に通う上で非常に高いハードルとなっているからなのです。
なぜ高いハードルとなっているのか・・母は最近ある特別支援学校(障害のある子供が通う学校)の見学に行きました。
そこでこの2つが高いハードルであることを知りました。

続きは次回お話しますね。

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