障害児、療養児(病児)と健常児の統合保育を行う横浜市鶴見区の保育園

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2015年5月 みんなの声

水元 奈々ちゃん

水元 奈々ちゃん 新しいクラスになって1カ月経ちました。
4月中は、子ども達や親の体調不良が続いてしまい、なかなか登園出来ませんでした。

奈々は、少しずつ成長しているのを感じます。
手足の動きがどんどん大きくなり、最近は声のする方に目を向けて、見ようとすることも多くなっています。
体が大きくなることで、発作が増える事があるそうなので少し不安ですが、それも成長している証拠だと思って、家族みんなで少しずつ乗り越えていきたいです。


綾 優太くん

村山 陽奈ちゃん「月刊ゆうた(自称)」です。
優太は今年度で6歳になります。
ついに、保育園で過ごす最後の1年間を迎えました。なので、保育園のどの年中行事も、優太にとって最後の行事です。もう「また来年〜」はないはずなので、どうか体調を崩すことなく過ごしてほしいものです。

ここで、「来年はない『はず』」と書いたのは、制度を調べてみたところ、「就学猶予」(学校教育法18条)になれば、来年も保育園に通える場合があるようなのです。
通い慣れた保育園で過ごし続けるのも、それはそれで安心ですが、そうなると、私(ゆうた父)がこのコラムを来年も書き続けるはめになるな(笑)……いやいや、そんな話ではなくて、いままさに「優太が通学できる学校が、はたして実際にあるのかどうか」が、私たちの懸案となっているところです。
これから幾度も、ソーシャルワーカーや教育委員会の担当者に会いにいったり、あちこちの学校を訪ね歩くことになりそうですが(このお話は、またいずれ)、通学可能な学校が見つからないという事態も、一応、視野に入れておかなければなりません。

村山 陽奈ちゃんところで、かような事態に直面して、いまさらながら、私は「なぜ、私たちは優太が就学猶予や就学免除とならないように手を尽くしているのか」「そもそも、なぜ、優太が就学しなければ(優太を就学させなければ)ならないのか」ということを、深く考えていないことに気づきました。
きっとこれは、私自身が、学校に通うことを、まるでトイレの後で水を流すことのごとく、当たり前のものと思い込んで人生を送ってしまっていたからでしょう。
これでは、優太にとって学校生活がほんとうに必要なのかどうかを、私が周りの人々や社会に対して説明する用意ができていないということになります(たんに「憲法上・法律上の義務であり権利だから」と言い切るだけで十分なのは、裁判所や役所の中だけでしょう。それでも、優太に学校生活が必要だという決定的な理由にならないでしょう)。
ああ、なんたる不覚。
優太のほうは、いつもの理学療法(PT)に加え、今月から作業療法(OT)による訓練を再開しましたが(これは、来年から学校へ通うことを想定して、筆記具などが扱えるようになる可能性を探る意味もあります)、どうやら、優太だけでなく私のほうも「学齢期の親」としての訓練が早急に必要になりそうです。

村山 陽奈ちゃん

綾 優太くん桜咲く4月は大きなランドセルを背負った新1年生と入学式に向かうスーツ姿のご両親が歩いているのを見かけてほほえましく思う季節です。
いつも先の見通しを立てて準備をしないと不安でしかたない性格の母は、ひなの小学校に入る心配をしてしまいます。
ひなはいるか組です。再来年の3月までしか保育園には通えません。
ひなのような障害を持つ子供は普通の小学校ではほとんど受け入れしてもらえないので、「特別支援学校」という障害児のための学校に行きます。
現在、横浜近郊にある特別支援学校では学校がだいたい午後2時くらいで終わるようです。
普通の子も同じように午後2時くらいで終わるのだと思いますが、学校が終われば共働きのお家はたぶん学童という放課後の保育園のようなところに行っているのだと思います。(経験ないので想像のお話ですが)
「特別支援学校」では呼吸器をつけている子は親の付添が必要で、母親は朝から子供と一緒に登校し、学校が終わるまで待機室というところで待っているそうです。
理由は急変が起きた時の対応ができないから。(そんなのめったに起きないし、急変するような体調のときに学校連れて行かないと思うんですけど…)

綾 優太くん家のこともできないし、買い物にも行けないし、いったい待機室で何をして待てばいいのでしょうか?
学童のようなものもあるのかどうかわかりません。あったとしても「特別支援学校」から学童まで誰がひなを連れて行ってくれるのでしょうか?恐らく呼吸器ついていたり、吸引必要な子はヘルパーさん単独では連れて行ってはくれないのだと思います。
今、母はお仕事をしています。10時〜16時までの時短勤務です。もう10年以上お勤めしている会社で、とてもやりがいのある仕事です。今はカンガルー保育園に預ってもらえているので付添することもなく、お仕事に集中することができています。
保育園でもできることなのに、どうして小学校ではできないのでしょうか?
ひなが小学校にあがるときは母が仕事を辞めなければいけないときになってしまうかもしれません。これをなんとかひなの入学までに変えたいと思っています。
そのためにちょっと早いと思いますが、今からいろんな特別支援学校を見学させてもらい、なんとか制度を変えてもらえないか交渉するつもりです。
カンガルーを卒業する障害児の親御さんはみなさん小学校のことで一度は大きな壁にぶつかっているのでしょう。障害の種類によって出来ること、出来ないことがあるのも理解しています。でも、そんな中でもカンガルー保育園のようなところに巡り合うこともあったので、諦めずにいろんな方法を探していこうと思います。どなたかお知恵をお持ちであればご教示ください。


柴田 悠ちゃん

綾 優太くん4月で、年長さんになった悠は毎日元気に過ごしています。
去年は肺炎で何度か入院しましたが今年に入ってからは驚くほど病院に駆け込む事が減りました!
体力もつき、強くなってることを実感しています。

今回は悠にとっての食事のお話をしようと思います。

悠は生まれてすぐ人工呼吸器をしていました。そのため飲み込みが難しくムセてしまう事があり哺乳瓶でミルクを飲む事が出来ませんでした。
なので鼻から胃に届くチューブを使い栄養を入れてました。
例え飲み込みが難しくても、きちんと栄養がとれて大きくなっていく悠に安心しました。

生後5ヶ月頃、鼻からのチューブをやめて胃ろうという、お腹に穴を開けてそこからチューブで栄養をとれるものに変えました。
これから口からご飯が食べれるよう練習するために、鼻からのチューブが喉にあるよりは飲み込みやすいだろうという先生の提案でした。
胃ろうにした悠は、いつも顔がテープだらけだったのにスッキリ!
何よりも母は食べるという事が出来るかもしれないという期待にワクワクしました。

食事の練習を始めた、生後半年頃。始めはミルクにトロミをつけたものをスプーンで食べる事からでした。
当たり前のように口に入れてくれると思いきや、スプーンが口に当たることに凄い拒否する悠!
それもそのはず…生まれてからほとんど口に何か入る経験をしてません。ましてや食べるという事がわからなかったと思います。
練習を始めてからスプーンを見るだけで嫌がり泣いていた事もありました。
まずは口に物が触れるのに慣れてもらうため、スプーンを悠に持たせ自由に遊ばせていました。
だんだんと口に物が入ることに抵抗がなくなり始め、トロミをつけたミルクをパクパク飲み込むことが出来るようになった1歳頃。
この頃母は、「もしかして思ったより普通の子のように食べれるようになるかも?」なんて思ってました。
ですが、ここからそんな甘くはなかったことを思い知らさせる母でした(笑)

口からの食事の練習を始めても、栄養をきちんと取るため胃からの注入は続けていました。
そのため、悠からしたら口から食べなくてもお腹が一杯になるので食事にそこまで興味を持たなかったのです。
最近よく食べてくれる!と思いきや、全く口に入れてくれない期間が何ヶ月もあったり…そんな事が3歳半くらいまで約3年程続いてました。

綾 優太くんだんだん意思疎通が取れるようになってきた頃には、お腹がすいたら口からご飯ではなく、お腹を指さして「注入して!」のサイン…。口には全く入れようとせず、注入に依存していました。
色々な本やネットで調べて、頑張って作った食事を丸々捨てる日々…(笑)
呼吸の病気があるため、悠が食べたい意欲があっても1口で強くムセてしまい顔を真っ赤にして咳こんだ時、悠と一緒に母も泣いてしまった事もありました。
今思えば笑って大変だったなぁ〜と思えますが当時は本当に悩みました。悠が生まれて今までで一番大変だった事を選ぶとしたら、やはり食事に関してですね。
それでも、同じ摂食障害のお子さんの持つ家族の体験を聞いたり、先生や訪問の看護師さん、家族に支えられて続けられました。なによりも悠が頑張ってきました。

5歳になった今は口からの食事だけで栄養が取れるまでになりました!
まだ食事形態は離乳食の段階なのですが、たくさん食べるようになった悠にビックリです。
好き嫌いをする事も、今ではなんだか嬉しいです。

まだ赤ちゃんの時、食事することがこんなにも難しい事だとは思いませんでした。当たり前に食べれる事を素晴らしいと思いました。
そして保育園に入ってからは、食べる量が増え、先生からも「はーちゃん、すごい食べてましたよー!」とよく言われます。
まだまだ、食事に関してはこれからも練習が必要かと思いますが頑張りすぎず悠のペースで一緒に成長していければいいなと思っています。

今回の「心の声」はいかがでしたか? ぜひみなさんの生の声をお聞かせ下さい!!
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