障害児、療養児(病児)と健常児の統合保育を行う横浜市鶴見区の保育園

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2014年12月 みんなの声

村山 陽奈ちゃん

村山 陽奈ちゃんひなの『心の声』を2月で一旦終了してから9カ月ぶりに復活です。皆様お久しぶりです。
これまでの村山家の近況は…
3月にひなの妹:瀬理(せり)が生まれました。
ひなの出産時の事故がトラウマになっていたので無事に出産できるのか?元気に退院できるのか?不安いっぱいでしたが、3024gの元気いっぱいの女の子が誕生し、何のトラブルもなく退院し、現在のところ熱1度も出さないくらい立派に育っています。
ひなが障害を持って生きていくことで私たち夫婦が一番心配なことは、『私たちが先に死んでしまったらこの子は1人でどうなってしまうのだろう』という不安でした。
ひなに妹がいれば寂しい思いをさせずに幸せに暮らせるんじゃないか?
そんな思いもあり、せりは希望の星として我が家に誕生してくれたのです。
ひなが普通でなかったので、ほんの小さな普通のこと(泣く、笑う、声を出す、動く)にもいちいち感動して、人の何倍も幸せを感じています。
ひなはせりの1か月検診までは重度障害児施設でミドルステイとして入所していました。
入所中はたくさんの看護師さんに遊んでもらっていたのですが、やはりママにあまり会えないのが寂しかったのか?ちょいちょい泣いていたそうです。
これまで障害のあるひなしか育てていない私にとって、健常児であるせりは第2子であるけれど初めての子育てと同じ体験であり、『健常児を育てるのって障害児より超大変かも!?』というのが率直な感想です。
村山 陽奈ちゃん確かに障害児は自分で出来ないことが多いので家族の負担が大きくて、医療ケアや通院や病気のリスクなどさまざまな問題を抱えながら生活しているから「大変ですね」とよく言われたりするのですが、いえいえ…健常児を育てている家族も同じくらい大変なんです。
世の中のお母様方はすごいです!立派です!
気に入らないと泣く、何が理由なのかわからず泣く、物投げる、お腹すいたら泣く、動いて怪我する、あ〜なんて大変なのかしら!育児ノイローゼにもなるわな。
ひなが今までどれだけいい子だったのか、今になってよくわかりました。
7月からひなは一時預かりとして1日5時間、週2回、保育園に復帰。
最初は小さな怪獣のせりを抱っこしてひなをバギーに乗せて保育園まで通えるかしら?と思っていましたが、やればできるものです。
片手に8sのせりを抱え、片手でひなの乗ったバギーを押して母は日々たくましくなっています(笑)ひなも久しぶりにお友達に再会してうれしそうでした。
せりも連れて送り迎えしていたのですが、保育園のお友達がせりを囲んで「かわいい〜?」とかわいがってくれて、せりもキョロキョロしながら保育園の雰囲気を楽しんでいました。
11月からひなとせり二人ともフルに保育園デビューです。
これから障害児と健常児、両方を育てる母の視点で心の声を伝えていきたいなと思います。


綾 優太くん

綾 優太くん「月刊ゆうた(自称)」です。

あっというまに、年末ですね。
優太も、冬支度です。
就寝時だけ使用している加湿器の設定温度を、少し上げました。
(この「加湿器」とは、小型の湯沸しポットみたいな装置で、人工呼吸器の回路に組み込んで、吸気を加湿するために用います。通称「オカマ」)
この時期は空気が乾燥するので、口や鼻を経由せずに息をしている優太の場合、しっかり吸気を保湿してやらないと気管粘膜がガサガサに荒れて血まみれになることもあります。なので、温度を上げて湿度を上げてやるわけです。
あ、そうそう。ちゃんと、インフルエンザの予防接種も2回とも済ませましたよ。

綾 優太くんそれと、12月の第2週目の平日は、保育園もお休みして、レスパイト入院してもらうことにしました。
いくら保育園に通っていても、夕方保育園から帰宅して翌朝また登園するまで私たちはずっと優太にかかりきりなので、いろんな用事が滞ってしまいます。
ほんとうは、土日にレスパイト入院が利用できれば効率がいいのですが、週末や休日に人工呼吸管理中の患者を受け入れてくれる施設がないので、保育園をお休みせざるを得ません。
なので、優太にちょっと入院してもらって、その間に私たちは必死で雑務をこなすことにしました。
ん?あれあれ、「レスパイト」って、本来は「休息」とか「息抜き」って意味じゃなかったでしたっけ?
ま、しゃーないしゃーない。年末ですから。

では、みなさま、よいお年を。また来年。

今回の「心の声」はいかがでしたか? ぜひみなさんの生の声をお聞かせ下さい!!
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