障害児、療養児(病児)と健常児の統合保育を行う横浜市鶴見区の保育園

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2014年10月 みんなの声

水元 奈々ちゃん

水元 奈々ちゃん先月手帳の申請(身体障害者手帳です)を行ったときの話しをしたいと思います。
奈々は現在首が完全にはすわっておらず、一人で座ることもできません。体が成長すると今のベビーカーではサイズ的にも姿勢等を考えても不十分なので早く体にあったバギーを作ってもらいたいと思っていました。
主治医には「もう少し大きくなってからでもいいと思う」とも言われていたので今まで先延ばしにいましたが、療育センターの先生にバギーを作りたい旨の相談をすると「じゃあ診断書書きますね」とあっさり手続きをしてくださいました。
その際に「お父さんも娘さんの手帳申請を承諾していますよね」と聞かれて、少し驚きました。
親御さんの中には子供の発達を信じて手帳申請をしない方もいらっしゃるということで念のため確認しているということでしたが、手帳の申請をしないという選択が最初から頭になかったので色々な考えの方がいるんだと思いました。
自分の考えですが、早く補助等してあげるための、手帳は一つのツールだと思っています。
自分で姿勢を支えられない娘のためにバギーやいすを作ってあげたくても自費ではなかなか難しいのが現実です。
そのために少しでも補助があると助かるので、手帳をあえて取得しないということは、子供が障害者として認められるのが嫌なのかなと思ってしまいます。
今月手帳の認定が出たので、受領と手帳について説明を受けるので、むぅめにあった補助が何ができるか考えて行きたいと思います。


綾 優太くん

「月刊ゆうた(自称)」です。
このところ、わりとコワモテな話題が続いていました。
私(ゆうた父)としては、このコーナーはあくまで面白半分ならぬ「面白全部」の路線で、読者の皆様のお目汚しを続けるつもりだったのですが、ついつい筆が滑ってしまいました。
ところで、私がこれを書いている今は、まさに運動会のちょうど1週間前。
みんな毎日、運動会の練習にいそしんでいることでしょう。先生方は準備のため、週末もご出勤でしょうか。

そして、人生2度目の運動会を迎える優太はというと……

な ん と い う こ と で し ょ う 。

風邪をこじらせて、肺炎まで一歩手前の気管支炎になってしまい、いつもの国立病院に入院してしまいました。
もっとも、容体はというと、入院直後から薬がよく効いて回復傾向にあり、いまはもとの生活ペースや体調を取り戻そうとしているところです。
病棟の主治医の先生とも「運動会までに退院することを目標にする」ということで話がついているのですが、さて、どうなることやら。

この結末は次号を待て!ということになりますが、まあ、首尾よく退院できて運動会に行ければ「よかったね♪」ってことですし、退院が運動会に間に合わなければ「やっぱり本番に弱いんでやんの(笑)」って笑い飛ばすしかなさそうですね。日々是面白全部、ってことで。

 


金井 りずむくん

金井 りずむくん

前回から時間が開いてしまいましたね。スミマセン。
気管切開をすることになかなか気持になれませんでした。
でも、リズムの成長をしていくことを考え、気管切開をすることに決めました。
術後6ヶ月して、体調も良く、今度はお家に帰れるように、家族皆で病院に通い医療ケアーの練習をしていきます。
やっと1才5ヶ月の頃にお家に帰ることができました。

私も仕事をしているので、自宅には主人の父、母がいますが、「責任が重い」と言われ断られてしまったので、私の実家へ子供達2人で戻り、主人とバラバラの生活がスタートしました。
私も仕事を復職し、リズムは私の父、母、妹、主人、ローテーションで見ることに。
生活にもなれ、翌年保育園の申請をしましたが不承認、看護師を入れられない、予算がないといわれもう一度実家へ。
そして今年も。
今回は療育センターのワーカーさんや先生たちにも力を頂き、しかも受け入れてくれる保育園もあったのに、市や区の結果は昨年と同じでした。
これ以上実家の家族に迷惑をかけられないと思い、カンガルー保育園に入園を決めました。
もちろん場所も遠いので私自身の負担がかなりキツイのですが、リズムのために他の子供たちと触れ合うことが成長に大切だと思うからです。
これからも市、区に対してはもっと話し合っていこうと思っています。
こんな家族ではありますがよろしくお願いします。
リズムは入園して色々な経験をしてきました。
みんなで一緒にOOをやる!って本当に大切なことだと思います。
今までやれなかったことが少しずつではあるけれども出来るようになったりが多くなり・・。

これからももっと経験をして大きくなってほしいです。
今回の「心の声」はいかがでしたか? ぜひみなさんの生の声をお聞かせ下さい!!
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