障害児、療養児(病児)と健常児の統合保育を行う横浜市鶴見区の保育園

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2014年9月 みんなの声

柴田 悠ちゃん

柴田 悠くん7月から、いるか組に入園しました柴田 悠です。
気管切開をしていて今年で5歳になる歌とダンスが大好きな女の子です!

ちょうど一年前くらいカンガルー保育園のHPをみつけ、心の声を読みました。とても励まされたことを覚えています。
ハルカがカンガルー保育園に出会うまでには、思い通りに行かないことや悠のためにどうしたらいいか、たくさん悩みました。
保育園入園までのお話はとても長〜くなってしまいそうなので、またの機会にしますが、今毎日楽しく保育園に通い生き生きと生活できていることに感謝しています。

今回は悠の病気の話や生まれた時の話をしようと思います。
悠の病気は、気管軟化症という気管が柔らかく呼吸が苦しくなってしまう病気です。他にもヒルシュスプルング病という、腸の一部の神経が無かったり、少なかったりしていて上手く便が出来ない病気、あとは手や足の指の奇形があります。いくつもの病気を持って生まれてきましたが、関連性はないようで原因はわかっていません。
妊娠中は、異常があることはわからず、ほとんどの妊婦さんと同じように過ごしました。食欲旺盛で体重の増加がひどく看護師さんに怒られたくらいでしょうか…(笑)
悠が生まれたのは予定日の2日前でした。お腹の中にいる悠の体重も生まれてきても大丈夫なほどだったので安心でした。

柴田 悠くん病気がわかったのは無事出産した直後でした。看護師さんが悠の顔を一瞬だけ見せてくれて早々違う部屋へ連れていってしまいました。抱っこはいつ出来るんだろうと思いながら30分ほど分娩室で待って、先生から呼吸の異常、お腹の張り、手足の指の奇形について説明を受け急いで大きな別の病院へ連れて行かなくてはいけないことを告げられました。
その時は現状を理解することも出来なかったと思います。頭が真っ白ってこんな感じなんだなーと今になっては思います。
救急車が到着するまでの15分くらいでしょうか、急いで抱っこしてあげてと言われ初めて抱っこしました。
そして写真も撮ってもらいましたが、すごい顔をした自分の泣き笑いに今では写真を見るたび後悔しています(笑)
救急車に乗って別の病院へ行く悠を見送ったあと隣にいた院長先生が言った「今の医療は進歩しているから大丈夫。指だって手術で治るから安心しなさい。」と言う言葉が今でも印象に残っています。なんだかとても安心しました。
それから一週間近く私と悠は違う病院で入院しましたが、この期間が1番怖かったです。まだ病名もわからず、状態もすぐにわかる状況ではなかったため不安でした。もしも…なんて考えてしまったり…。
ただ、出産から今までを振り返るにはいい時間でした。夫や家族とたくさん話ができました。これからの覚悟も多少できたと思います。
その時は自分がすごい特別な気がしましたが、同じような人がたくさんいることや、悠が生きていてくれた事だけですごく幸せなことがわかりました。
そしてそれから悠が初めてお家に帰ってくるまで10ヶ月かかりました。
そのお話しはたくさん話したいので、これもまたの機会にして…(笑)
出産の話だけでこんな長くなってしまい今回はこのへんで…;
悠が生まれて来た時も衝撃でしたが、今では成長の早さにビックリです!いっちょまえにお化粧の真似事をしたり、スマフォをスラスラ操作したりと小さなことかもしれませんが感動しています!
そしてこうしていれるのも今までたくさんの人に助けてもらったことに感謝です。

親子共々これからよろしくお願いします!


水元 奈々ちゃん

綾優太くん

こんにちは、奈々の母です。
8月は、お盆休み中に宮崎の実家に帰省しました。
飛行機で1時間半、車で約2時間の道のりで疲れたのか、奈々はほとんど寝ていました。
実家では、親戚の方々にたくさん構ってもらったので、帰る頃には甘えん坊の泣き虫さんになっていました(笑)。
人との触れ合いで、奈々の感情表現が豊かになった気がするので、出来るだけ帰省できたらいいなと思います。

綾優太くん8月の後半は、奈々の病気や妹の怪我であまり登園できませんでした。片方が元気でも、お迎え等のかんけいでお休みすることが多いので、皆と会えなのが寂しげに見えます。(あくまでも気がする程度ですが…)

来月は、元気に登園出来ると思います。10月には初めての運動会がありますので、父母も一緒に体力作りをしようと思っています。

 


綾 優太くん

綾優太くん

「月刊ゆうた(自称)」です。

 3月末に、共同通信の取材を受けたのですが、それが記事になって8月に配信され、各地の地方紙や、日本経済新聞の夕刊などに掲載されました。
日経の夕刊に掲載されたその日のこと、かの有名なインターネット匿名掲示板「2ちゃんねる」に記事をコピペした人がいたようで、さっそく優太は「晒し者」になりました(苦笑)。
せっかくなので、新聞の記事ではなく、「2ちゃんねる」の記事を紹介します。

http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1407308490/l50

もし↑のコンテンツが何らかの原因で見れなくなっていたら、「Web魚拓」というサービスでコピーをとってありますので、↓のリンクをご参照ください。

http://megalodon.jp/2014-0903-1114-28/ai.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1407308490/l50

こういう書き込みをいちいち相手にしないのが、一般的な「大人の常識」なのでしょう。
しかし、この書き込みが独り歩きし、優太やその周りにいる子どもたちの目に触れて(やがて優太もパソコンなどの操作を覚え、検索サイトで「綾優太」のキーワードでみずから検索すれば、これらの書き込みを目にすることになるでしょう)、彼らにいらぬ不安やあらぬ誤解をもたらすようなことは防がなければなりません。
それは、優太がマスメディアに露出することを許した私(ゆうた父)の責任です。

というわけで、のちに優太が誤解したり混乱したりしないよう、優太のために、これら書き込みに対して、簡単にコメントを書き残しておくことにしました。
よって、以下はすべて優太に宛てた表現にしてあります。

==

綾優太くんご覧のとおり、優太が新聞に載ったら、だれか知らない人がネットにその記事を転載した上で、さらに、だれか知らない人が、父さん母さんのことや保育園のことについて、あれこれ言い立てている。
父さんも一時は「実名と顔を晒している4歳児をダシにして、その親や通園先に向かって、匿名で罵詈雑言を浴びせている卑怯な人々」に見えて、憤慨した。ただ、ここに書いている人たちはおそらく、私たちのことを詳しく知らない人たちばかりだ。
だから、書かれていることが事実に反するのは当たり前だし、なにより、書き込んだ人たちが優太や父さん母さんに明らかな危害を加えようとしていることはなさそうだから、安心しよう(中には危険な人もいるかもしれないが、そこは父さんがちゃんと用心しているからね)。

では、優太が誤解することないよう、そして優太の後学のために、ネットに書き込まれたことのうちいくつかを取り上げて、父さんが以下に説明する(斜体の「」内はサイトから引用。いずれも順不同で原文ママ)。

「利益を出すことを禁じてないのがおかしい。
NPO法人は人件費や最低限の予備費を含めて収支ゼロを目指して運営させるべき。
文句があるなら堂々と会社法人でやれ!ということ。」

これは誤解だ。「利益を出すことを禁じる」ことは憲法上できないし、およそ資本主義社会では利益を生まない事業は成り立たないからだ(これはやがて学校の社会科で教わることだろう)。
それに「収支ゼロ運営」というのは、人間でいえば「どんなにお腹がすいていても、ウンコするまで何も食べちゃいけません」というようなものだ。
ほれ、優太は便秘気味だから、そんなことしたら、即、飢え死にだな(笑)……んー、この例え話はあまりよそではしないように。
そもそも、非営利法人にとって「利益」とは、その種類によって税金がかかったりかからなかったりするもの、というだけの話なのだよ。え、じゃあ「非営利」ってどういう意味なのかって?……そ、そういうことは、大学で民法を勉強していた母さんに聞きなさい(汗)

ところで、保育所を運営している社会福祉法人やNPO法人の収支は、法人ごとに公開されていて、管轄する役所に行けば誰でも知ることができるから、ほんとうに利益が出ているのかどうかは簡単にわかる。
まあそれは、優太が学校に入ってから、気が向いたら宿題の自由研究のネタにでもするといい。

「近所に居る生涯児から 被害に遭っても周りは知らないふり。」

この人がどのような被害に遭ったのかは知らないけど、優太もだれかから被害を受けたら、ちゃんと警察や弁護士などに相談するといい。
もちろん、優太がだれかに被害を与えたときは、ちゃんと相応の責任を取らなければならないんだよ。

「障害児を昼間預けて 仕事でくたくたに成って帰ってきてまた家で障害児の世話。
疲れ切ってまともな仕事が出来る訳がない此れ以上職場で迷惑を掛けられるはもうごめん。」

この人のおかれている状況や、この人が何を考えているのかは、父さんにもよくわからない。
ただ、仕事でくたくたになって、帰宅してからさらに家族の世話でくたくたになっている人たちは、この世の中にはものすごくいっぱいいる。
べつに、優太の父さん母さんだけが特別というわけじゃない。

それに、父さんも母さんも、優太の世話を言い訳にして仕事の手を抜いたりはしない。
現に、母さんは会社の査定ではきちんと評価されているみたいだし、父さんは自営業で専門職だから、もし仕事の手を抜いてお客さんを困らせたりしたら、お金がもらえないばかりか生活費が吹っ飛ぶくらいの損害賠償をしなければならない。
これが事実だ。

「障害児手当貰えているのにそれ以上稼ぎたいって・・・・」

保育園での生活が優太にとって有意義だと思っている父さんと母さんは、保育料を払い(あいにく優太には人手がかかる上にそれに見合う十分な公的な手当がないので、ちょっと高めなんだなこれが。苦笑)、生活費を工面して、さらに優太が安全に暮らせる社会が将来にわたって維持されることを願って、税金を納めている。
そのために父さん母さんはせっせと働いて稼いでいるのだよ。

ちなみに、障害児手当(正確には、特別児童福祉手当と障害児福祉手当)という制度があるが、所得制限があるので、一生懸命稼いでいるともらえなくなる。
もっとも、どんなにもらえても2つあわせて最高で月々6万5000円程度なので、それで一家が生活してさらに医療用具代や通院費等を賄うのはとても無理だ。

「自分で産んだ子を責任持って見ろよ! 」

すまん、父さんは優太を産んだ覚えがない……(笑)いやいや、父さん母さんは、優太に対する責任を放棄したことは一度たりともないと思ってはいる。
もし、優太から見て父さん母さんを「無責任だ」と思うところがあるなら、あとで教えてくれ。

他方、この話に関連して、世の中には「子どもは家庭内で養育すべきであり、やたら保育所に預けるのは子どものためにもよくない」という意見があると聞く。
優太にとって、家にいるのと保育園に通うのと、はたしてどちらがよかったのか。
優太の感想を、あとでまた教えてくれ。

優太もよく知っている、父さん母さんのお友達(優太より5〜8歳くらい年上のお子さんをもつお母さん)は、このようなネットの書き込みを子どもたちが真に受けたり拡散したりしやしないかと、日頃から心配しておられたよ。
無責任な言動は、ときに人を傷つけたり、ときに命を奪うこともあるからね。

にもかかわらず、そういう現実を自覚しないまま危険な行動に出る人々は、とても多い。
だから、優太もやがて、デマや暴言をまき散らされたり、それらを真に受けた人たちから誤解をされて、いやな思いをするかもしれない。
腹も立つだろう。でも、そういうときにもっとも注意しなければならないことは、そんな仕打ちを受けたときこそ、優太自身が、別のだれかに対して、ついつい同じように無責任で危険な行動に出てしまいやすいということだ。
人間の心は弱いもので、他人から嫌なことをされたら、その憤懣を自分にとってよりリスクの低い別の人にぶつけることによって溜飲を下げたくなりがちになる。
つまり、優太もまた別のだれかを悲しませてしまう可能性が高くなるから、よく肝に銘じなければならない。
人を傷つける言動に毅然として立ち向かうことも大事だけど、その前に、まずは自分の弱さと闘うことも重要だと、父さんは考える。父さんも心が弱いからね。

今回の「心の声」はいかがでしたか? ぜひみなさんの生の声をお聞かせ下さい!!
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