障害児、療養児(病児)と健常児の統合保育を行う横浜市鶴見区の保育園

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2014年8月 みんなの声

金井磨夢くん

水元奈々ちゃん4月にこあら組に入園した金井磨夢(リズム)です!
H22、7,22日生まれ、小2のお姉ちゃんと2人姉弟です。
リズムはお腹にいる時から成長がゆっくりと言われました。
実は私も生まれつき障害をもって生まれました。
病名は骨髄骨端胃形症(骨の成長が何らかの原因でゆっくり、骨の変形)。
リズムにも遺伝している可能性があると言われました。
産むか産まないか悩みました。自分の体もあったので・・・。
でも主人は何も悩むことなく『なんで産まないの?』と逆に言われてしまいました。
悩んでいた気持ちがすっきりしました。その後、産まれて来る間、成長がゆっくりなので色々と主治医から言われてきました。
肺の大きさも小さく、生まれてきても死んでしまうかもしれません。
出産日になり心配されていたリスクもいったんは大丈夫で保育器に入るだけで無事、10日間の入院で帰ることができました。しかし心配していたことが起きてしまいました。
生後4ヶ月頃(10月)呼吸が苦しくなりチアノーゼ気味になり病院へそのまま入院。
酸素つけて体調落ち着き、いったんは1ヶ月くらいで退院することができました。水元奈々ちゃん
5ヶ月に入ってかぜを引いて呼吸も苦しくなり、病院へそのまま入院。
入院中に主治医から夜中TELがあり『すぐに来てください。呼吸が止まりました。』
これまでに2〜3回呼吸が止まり、心肺停止へ。
主治医からもこのままだと本人も少しずつ成長押し、力も出てきたのでいつまた呼吸が止まるかわかりません。気管の軟骨がやわらかく、ないたりするとつぶれやすい。そこで気管切開をしましょうと言われました。そこでもう一つ気管軟化症とも診断されました。
この先は次回へ・・・。


綾優太くん

綾優太くん

「月刊ゆうた(自称)」です。

いま、世間は夏休みシーズンでしょうか。
保育園には長い夏休みがなく、優太も日々登園しているので、私は夏休み中という実感があまりありません。
平日の通勤時間帯の電車内で子どもの姿をよく見かけたり、幹線道路を車で走っていて花火大会の交通規制を予告する掲示を目にしたりして、「あーいま夏休みだったんだー」と気づかされる今日この頃です。

そんなわが家ですが、夏休みっぽいことを楽しもうかと、優太を近所の夏祭りや花火大会に連れ出すくらいはします。
近所でやっているこじんまりとしたイベントなら、混雑もひどくないので、障害児用バギーで出かけてもそれほど邪魔になりませんし。一方、大規模な花火大会などは、あの人ごみの中でバギーを転がすことを想像すると、ちょっと腰が引けてしまいますね。
ところで、そういう混雑する公共スペース、とくに通勤時間帯の電車内や大規模なイベント会場内でベビーカーを使うことが、近時、物議を醸しています。
私たちも、車いすともベビーカー(ただし折り畳めない)とも受け取れる「障害児用バギー」の公共スペースでの取り扱いには、日頃から相当気を使ってはいます。
しかし、公共スペースでのベビーカー使用に否定的な声の中に少なからずある「周りの迷惑を考えるべきである」という理由づけには、私は強い不満を感じています。
いや、おっしゃる気持ちはわかりますよ、気持ちは。
でも、ベビーカーが邪魔で迷惑ならば、車いすだって同じくらい邪魔で迷惑なはずですが、車いすが邪魔で迷惑だ、という声はなぜか聞かれません。
他方、いい大人が電車の車いす用スペースを占拠していたり、水族館や展覧会場で展示物の前にかぶりつきでずっと立ちはだかっていることのほうが、私にはずっとずっと「迷惑」に感じられます(水族館に出かけた優太がもっとも多く目にするものは,魚ではなく、他の観客のお尻です)。
このように、「迷惑さ加減」は、尺度としてはあまりに恣意的で、ちっとも客観的ではないと、つくづく思います。
にもかかわらず、「周りの迷惑を考えろ」という物言いを金科玉条のごとく振りかざすのは、「いいや、お前こそ迷惑を考えろ」という水掛け論を招き、結局「お前がそこに存在することがオカシイんだ」という身も蓋もない結論に終わってしまうんじゃないですかね。
「お前は迷惑だ」と不満を口にすることは否定しませんし、それはそれで問題発見の端緒にもなるので、大事なことだとは思いますが、少しずつでも問題が解決されて社会が進化するためにも、この世が「不満を吐き出すだけであとは溜飲が下がるのを待つだけ」という人だらけにならないことを願いますし、すくなくとも、優太はそんな大人になってほしくないなあ。

今回の「心の声」はいかがでしたか? ぜひみなさんの生の声をお聞かせ下さい!!
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