障害児、療養児(病児)と健常児の統合保育を行う横浜市鶴見区の保育園

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心の声

 

少し前の話ですが、1月の大雪は大変でしたね。
特に、車、バギーで移動されている方、本当にご苦労様でした。 大人の心配をよそに、子どもたちは、とっても楽しそうに雪と遊んでいましたね。
さて、今回の心の声は、ぺんぎん組のひなちゃんをご紹介します。
入園して半年近くになりました。ほっぺツルツルのとってもかわいい女の子です。
ひなちゃんのお母様から文章を頂きました。ご覧ください。

2013年3月 ひなちゃん

ゆうたくん陽奈(ひな)の母です。
今日は村山家と陽奈についてお話ししたいと思います。

陽奈は平成23年2月14日バレンタインデー生まれ。パパにとって人生最大のプレゼント。生まれたときは何も異常のない健常児でした。結婚から9年目にやっと授かった我が子がとても愛おしく、健康で産まれてきてくれたことに家族みんなが喜び、とても幸せな気持ちでした。

しかし、その日の夜に陽奈は原因不明で呼吸が止まり、心肺停止。発見した看護師さんにNICUに運ばれ蘇生をし、なんとか一命は助かったものの脳に酸素がいかない時間があったために脳細胞が壊死し、一生治らない重い障害を持つこととなりました。
たくさんのチューブに繋がれ、何日経ってもピクリとも動かず、私は泣き崩れ心も体もボロボロな状態でした。

これからどうなってしまうのだろう。医学のことも全くわからないし医師の説明も全く理解できない。天国から地獄とはまさにこのことだと思いました。
でも、陽奈の父であり母であるのは私たちだけだから、この子を守っていかなければと強く思うようになりました。
一度心肺停止したはずの陽奈が戻ってきたのは生きたいという強い思いがあったからだと思います。

陽奈は自発呼吸は出来ますが、呼吸器のサポートがないと心拍数が上がります。気管切開をしているので声も出ません。嚥下(ゴックン)出来ないので口から食べることもできず、唾を飲み込むこともできないので痰や唾液の吸引が必要です。ごはんは栄養剤を胃ろうから注入します。眼も開眼したまま、目の前のものを目で追うこともなく、瞬きすることもできません。音や光や皮膚からの感触はわかっているようですが、それに対して自分の思うように反応をしたり体を動かすことはできません。
誰かのサポートがないと生きていくことができないのです。

退院してたくさんの医療機器を買い揃え、在宅看護で家に帰れることになりましたが、24時間片時も離れず夫婦二人で面倒を見るのは大変でした。私は育児休暇を取っており、すぐにでも仕事復帰するつもりでしたが、陽奈がこうなってしまった以上仕事を続けていくのは無理なのかもしれないと思いました。
地域の区役所に何度も相談に行きましたが「陽奈ちゃんの医療ケアができる体制のある保育園はありません。」とお断りされました。

そんなときにかかりつけの病院の看護師さんから医療ケアのできる保育園が1か所あるらしいという話を聞きました。それがカンガルー保育園でした。
HPを見ると『心の声』にたくさんのご家族の声や障害のある子供たちの生き生きとした写真がいっぱいありました。
呼吸器を付けた子もいる。吸引が必要な子もいる。ここならもしかしたら陽奈が行けるかもしれない。希望の光が見えました。

実際に通えるようになるまでには準備しなければいけないもの、保育園との決まりごともたくさんありました。先生方はリスクも含めたうえでの保育園生活を私たちが納得できるようお話してくれました。リスクや危険性の話をきちんとしてくれたことで私たちは保育園の受け入れに対する誠実さと安心を感じました。

保育園では毎日うれしいことがあります。みんなが「ひなちゃんおはよう」「ひなちゃんバイバイ」「ひなちゃんタッチ」と話しかけてくれます。普通のことかもしれないですが私たちにとってはそんなことでもとってもうれしいのです。
うちのマンションにはたくさんの子供たちが中庭やエントランスで遊んでいるのですが、陽奈が通ると遠目から「死んでいるみたい。」と言われたことがあります。近寄ってくることはありません。私はそそくさとその場を立ち去り、涙がとまりませんでした。
子供だからまだ何もわからないし、陽奈みたいな子供に接したことないだろうからわからなくて当然であることはわかっていました。でも、陽奈は一生懸命生きており、声は聞こえているはずなのです。

そんな経験をしていたので最初は不安な気持ちもありました。でも、カンガルーの子供たちは最初からすんなり陽奈を受け入れてくれ、びっくりしました。同じ年頃の子供なのになぜこんなに違うのだろう?障害のある子供たちと一緒に遊ぶことは普通のことで、自然に受け入れる心ができているのではないでしょうか。
障害のある子はなにかと特別扱いで、特別な学校にしか行けなかったりします。でもそれでいいのでしょうか?もっとたくさんの人にこの事実を知ってほしいと感じました。

保育園に通うようになって目が大きく開くようになり、黒目もたくさん出てくるようになりました。いろんなものを見ようとしているのだと思います。
指が少し動いたり、足をピーンとしたり、呼びかけに対する反応が少しずつ出てきました。
テレビで『ネコミミ』という脳波に反応して耳が動くおもちゃを発見し、保育園に持って行くようになったらお遊び中に耳がぐるぐる動きまくっているそうです。
みんなの声や歌、楽器の音、運動したり、作品作ったり、いろんな刺激が陽奈の脳をどんどん活性化しています。
医師が「子供の脳は大人と違ってこれからどんどん発達していくから可能性がいっぱいある。壊死した細胞は今の医学では再生しないけれど残っている細胞が刺激を受けることで活性化し、壊死した機能を補うこともある。」と言っていました。

カンガルー保育園に通えたことは私たち家族にとってとても幸せなことです。
家に籠りっきりでどこにも行けなかった生活から一転し、今は私も以前のようにやりたい仕事ができています。
これから陽奈はたくさんみんなと遊びながらいろんな発見をしていくでしょう。何が好きなのか、何が嫌いなのか、どんなことができるようになるのか。普通よりゆっくりゆっくりではありますが成長していくのが楽しみです。

みんなから幸せをもらっている代わりに、陽奈がカンガルー保育園にいることで少しでもみんなの役にたっていればいいなと思います。
卒園まで先生方やお友達のみんなにたくさんご迷惑を掛けると思いますが、一緒に陽奈の成長を見守っていただけるとうれしいです。

また、これを読んでくれた人の中にカンガルー保育園の先生方のように志高い気持ちで障害児を受け入れるような保育園を作ってくれる方がいることを願います。

ひなちゃんのお母様お忙しい中本当にありがとうございました。
心が熱くなりました。
  
先日ぺんぎん組に新しいお友達が入りました。
ひなちゃんの事がとても気になっている様子でしたが、お友達の輪の中より、まだ保育者のそばにじっとくっついていました。
はじめて保育者に聞いた言葉が、低圧持続吸引(お口の中にたまった唾液などを取り除く、歯医者さんで唾をとるのと同じようなので、やわらかいチューブが口元に入っています)
を指差し「・・痛いの?」でした。チューブの先を見せて「痛くないよ」というと黙って頷いていました。そのあと古株(?)のお友達が、「ひ〜な〜ちゃ〜ん」と言っておもちゃを持ってきて手を握って何か話していました。するとその子も反対側に行って、そっと手を握っていました。お昼寝の時もその子はひなちゃんと手をつないで寝ていました。
ひなちゃんがいてくれたので、泣かずに眠る事が出来ました。

友達同士こんな風に仲良くなっていくんだな、と思う場面でした。
大人が説明するより、一緒にいることで自然と打ち溶けあっていくのが良いですね。

入園したての頃、ひなちゃんの身体は固くて、いつも力が入っている感じでした。
そんな身体がひなちゃんの普通かと思っていたのですが、日を追うごとに身体が柔らかくなり、みんなでびっくりしています。やっぱりはじめは緊張していたのかな?
まだまだこれから、私たちの知らないひなちゃんに出会えるのが楽しみです。
まだ2歳になったばかりのひなちゃんですが、パパママと沢山の事を乗り越えて来て、これからもいろいろな事があるのかもしれません。それでも保育園のお友達と一緒に、これからも楽しい経験が沢山出来れば良いなと思います。いつも優しく愛おしそうにひなちゃんを保育園に送り、笑顔で帰ってくるお母様、お体無理せずに。
そして、思い切りお仕事して下さるとうれしいです。

もうすぐ春ですね。皆様にも楽しいことが沢山ありますように。

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