障害児、療養児(病児)と健常児の統合保育を行う横浜市鶴見区の保育園

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今月はゆうたくん2歳をご紹介いたします。
お父様、お母様お二人に文章をいただきましたのでご覧ください。

2012年10月 ゆうたくん

こんにちは。ゆうたの母です。
ゆうたくんゆうたは先天性ミオパチー(ミオチュブラー・ミオパチー/乳児重症型)という10万人に1人発症するという難病を持って生まれてきました。
この病気(型)は、生まれながらに「体幹」の筋力が弱いことが特徴で、ゆうたも手足はそれなりに器用に動かせますが、自らの力で座位を取ることも出来ません。口からミルクを飲み込むにも筋力が弱く、呼吸をするにも機械のサポートが必要です。
このため人工呼吸器を着けており、痰の吸引とミルクの胃管注入という「医療ケア」が日常的に必要な生活を送っています。
知的発達には影響のない病気ですが、体を十分に動かせないこともあり、これまでも本人なりにゆっくり成長をしてきました。
現在、病院では最新の医療によって日々たくさんの子どもの命が救われています。
病気を抱えた子どもたちは、その最新の医療で進化した機器類を渡され、家族が手技(「医療ケア」)を覚えた上で、在宅生活をするようになっていますが、十分な社会的サポートを得られずに孤立しがちな状況にあります。
我が家もこのように「医療ケア」の必要な肢体不自由児を抱えながら、私が産・育休からの復職を目指すこと自体、周囲にも役所にもなかなか理解を得られず、大きな壁にぶつかることばかりでした。
周囲の同じ境遇のママさんたちも、復職したいと願いながらも打つ
手がなくなり、退職を余儀なくされていきました。
そんな中で我が家は、自営業の夫が仕事をセーブしながらゆうた看護のフォローや私の復職への後押しをしてくれたこと、また、私の勤める会社からは「1年半の産・育休」に続いて「1年の介護休暇」を取らせてもらえたことなどのお蔭で、2年半の期限ぎりぎりまで預け先を探し続けてきました。
それにしても、医療ケア児の「フルタイム、且つ、母子分離でのお預かり」というのは本当に難関でした。
保育園や療育施設や病院、児童デイ、ヘルパーさんなど、私の復職を前提にゆうたが利用できるものはないかと東京中を探し、あちこち交渉しましたが、使えるところは見つかりません。
私の日々の生活は、ゆうたの看護をしつつ、病院で出会ったママさんたちや看護師さん、ソーシャルワーカーさん、訪問看護師さんや障害児が利用する施設、インターネットなど、あらゆるところから情報を集めつつ、一つ一つ利用の可能性を確認しては、潰し込んでいく毎日でした。
ゆうたくんこのように、何度も諦めそうになりながらも粘ってきた中で、休業期限間近になってようやく「カンガルー統合保育園」に出会うことが出来ました。
保育園の皆さんからは、課題も率直に捉えた上で、正面から向き合っていただき、実際に入園が可能となった時には、本当に心からほっとしました。
現在、保育園に通い始めて4ヵ月が経ったところです。
日々、課題を一つずつ乗り越えていく大変さもありますが、ゆうたの毎日楽しそうな様子に、親としても本当に嬉しく思っています。
何より、ゆうたにとって、先生方や子どもたちに囲まれて楽しく過ごすという、宝物のような時間が持てること、そして、今後もおそらく人の手を借りながら生きていくことになるゆうたには、多くの人と関わることが貴重な経験として活かされるのではと思うこと、私たち親自身としても、自ら働き、社会の中で自立した家庭でありたいという思いに一歩近づけたこと、など様々な面から考えて、やはりこの保育園にゆうたを預けることを選んで心から良かったと思っています。
ゆうたが大好きな保育園に通う日々を、これからも楽しんでいきたいと思います。

 

こんにちは。ゆうたの母にひきつづき、ゆうたの父です。
ゆうたくんゆうたの病気のことや、ゆうたがこの保育園に通えるようになるまでのいきさつについては、ゆうたの母(私の妻)がすでに述べたところですが、いまちょうどゆうたが通園4ヶ月目に入るところですので、通園するようになって気づいたことをお話させていただければと。
ゆうたは生まれてから2年半、ずっと病院と自宅とで療養生活でしたので、周囲は病児とその保護者と医療・福祉関係者ばかり、という環境にいました。そして、この7月から保育園に通うようになって、やはり私は、これまでよりぐっと実社会に近い環境にいるな、という感覚をおぼえます。
 はい。ゆうたではなく、私が、です。
というのも、これまでゆうたが、健常なお子さんたちとは違う環境にいたことは事実ですが、どうやら、私たち親も、健常児の保護者の方々とはやや異質な環境下にあったようです。
私たち一家は、これまでさまざまな場面で(良くも悪くも)「特別扱い」されつづけてきました。
とくに、ゆうたの病気をよくご存じない人々と接すると、ほぼ例外なく「ゆうたくんもお父さんもお母さんも、たいへんだねえ」という話に終始してしまいます。
そういう状況がずっと続くと、「あー俺って、人一倍苦労を背負っている気の毒な親なんだ」というふうに錯覚してしまうんです。
ゆうた1人しか育児の経験がないくせに(笑)。
だから、保育園に通いはじめたころは(現在も状況自体は変わっていませんが)、自分の身の回りのことは何一つできず、人工呼吸器にぶら下がっていて家の中を移動するだけでも一仕事で、登園するときの荷物の総重量が数十kgにも及ぶ我が息子と毎朝夫婦で格闘しながら、ふと「もし、ゆうたが健常児だったら、もっと楽だったのかな」と思うことがありました。
でも、いざ登園して、健常はお子さんたちやその保護者の方々を拝見できるようになると、ああ、この子はやんちゃだから登園前のお家はきっと戦争状態なんだろうな、とか、あの子は体調を崩しているみたいだからきっと家では看病でつきっきりだろうな、といったことが、以前よりリアルに感じられるようになりました。
そして思いました。「もし、ゆうたが健常児だったとしても、それはそれでたいへんだな」と(笑)。
そうした体験を経て、いまでは「私たちがゆうたのために真っ先に取り組まなければならないことはなんだろうか」と考える余裕が生まれつつあります。
みんな生きることはたいへんだし、なにかと困ることが多いけど、目先の事情に振り回されないで、ゆうたにとってクリティカルなことから地道にこなしていくべきなんだなと(あ、それって親として普通ですか。そうですか)。

ともあれ、ゆうたは毎日喜々として登園しています。
ゆうたがバリアフリーな環境で楽しんでいるすきに、私はまず自分の中のバリアをなんとかしたいと思っています。
今後ともよろしくお願いいたします。

ゆうたくんのお父様お母様ありがとうございました。
保育士さん達は、ゆうたくんと過ごし、毎日大発見をしている様子です。

来月は、担任国分が、保育の様子をお知らせします。お楽しみに。

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