障害児、療養児(病児)と健常児の統合保育を行う横浜市鶴見区の保育園

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心の声

今月の心の声は、東京都の特別支援学校(養護学校)で教員をしていらっしゃる下川和洋先生から頂いたメールをご紹介いたします。
特別支援学校では、教員の方々が医療的ケアを行うことができます。
様々な条件はあるにしろ国がその事を認めた結果です。
下川先生は、校内での日々のケアだけでなく、医療的ケアに関して多くの情報を社会に発信されている方です。
当園の事もいつも気にかけてくださり、先月の平本歩さんの文章の感想も含め、お便りを下さいました。


2009年03月 下川和洋さん

カンガルー統合保育園におじゃましたのは、2008年7月2日でしたね。
障害のある子どもも、障害のない子どもも一緒に生活して、そこでかわいい子どもたちとちょっとだけ触れあわせてもらいました。
小さい子どもたちが大好きなので、保育士にもなりたいなあと思ったりして…(*^^*)。(今担任している生徒たちももちろん良い子たちばかりですが…)

今、みなさんの取り組みは大変貴重だと思います。東京で東大和市を相手に保育所入所を認めて欲しいという行政訴訟したことなどの体験を通して、行政側の対応は常に、どうしたら子どもや保護者が入所を諦めるか、断るための理由を並べ立てるばかりでした。

栃木県のひばりクリニック院長の高橋昭彦さんが、「人工呼吸器をつけたこどもの預かりサービスの構築」という冊子をまとめています。
その中で、「子どもの親が病気になっても休む暇がないこと、次の子どもを産む機会が乏しいことなどを目の当たりにし、これまで機会があるごとに預かりサービスの必要性を訴えてきた。(略)何とかしたいと思った。そこでやらない理由を考えないようにしようと決意し、やる理由だけを考えるに至った。」と書いています。

こうした思いが大切だと思っています。カンガルー統合保育園のみなさんの思いにも通じるのではないかと思います。

ひばりクリックのホームページ
http://hibari-clinic.com/


私が医療的ケアの課題に関わるようになったのは、1988年に東京都教育委員会が、「(医療的ケアの必要な児童・生徒は)原則として訪問教育」「通学籍の場合は保護者が付き添う」などの方針を示した時からです。
私が教員に新規採用されたのが同年であり、高等部で病気の進行から経管栄養になった生徒がいました。
当時、高等部には訪問学級は制度として設置されておらず、実際に登校している生徒が通えなくなるのは問題だと思ったので、先輩教師と相談して私が主治医から研修を受けて経管栄養に関わるようになったのです。

数年後、バクバクの会の現会長さんのご子息が勤務先に在籍していたことから、この会の存在を知りました。
そこで人工呼吸器をつけて病院から自宅に戻ったパイオニアである平本歩さんを知りました。医療的ケア関係の研究集会などでは、しばしばお父さんと同席する機会も多くありました。まだ、お家で人工呼吸器を使うにあたり、健康保険が利かなかった時代、ご自宅を売り払ってその代金 で呼吸器を購入して、それを病院に寄贈する形でご自分が利用するということをされたのです。
当時、東京でも在宅したいというご家族に募金をした覚えがあります。

平本歩さんの「どんな生き方をして、どんな生活をしていくかは、自分で決めたい、その支援をしてほしい」という言葉は大変重い言葉です。
レスパイトなど家族支援ももちろん大切ですが、障害の重い方の場合、本人の願いより、家族の意向などが大きく取り上げられがちです。
大切なのは本人が自己実現するためのサポートだと彼女の言葉に更に確信しました。

今の世の中、多様な考えがあります。そうした中で、大切なのは本人や家族の考えや願いに応じて、選択できるように選択肢が広がる必要があると思います。

カンガルー統合保育園は、選択肢を広げるためのパイオニアだと思います。
みなさん良い実践をされていると思います。ぜひ、いろいろな人に知ってもらうこと、そして保育の世界でその価値が認められるように実践をまとめて発表していくことを期待しています。
ということで、またお会いしましょう(^_^)丿☆


下川先生には、いつも色々なことを教えていただき本当に感謝しています。
何かを調べていると、かなりの確立で下川先生が絡んでいます。
いったいどんな方なのだろう?と思って問い合わせてみたら、何でも知っているのにとても気さくで、子ども大好きな、“楽しい理科の先生”でした。
私たちが考えるよりずーっと以前から医療的ケアの問題に取り組まれ、日々実践され、頭が下がります。
先生のおっしゃるとおり、今は医療的ケアが必要な方々とご家族にあまりにも選択肢が少なく,又声をあげようにも当事者、ご家族とも日々の事で一杯であり、そこまで行き着かないのが現状のようです。
賛同して、出来る人が、あげられる声をあげて行ければと思います。
下川先生の広げてくださった輪に感謝しつつ、これからもよろしくお願いします!

このコーナーへのご意見ご感想を是非お寄せ下さい。
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